陆晓娅：我不想沦为“临终难民”

文章来源于生前预嘱推广 ，作者陆晓娅

大约八九年前，我们为已经到认知症后期的妈妈找养老机构。一家机构的接待人员充满自豪地告诉我说：从来没有老人在我们这儿过世！我知道她想表达的是机构对老人照顾得很好，可我却心生狐疑，老人家总是会离世的啊，你们让老人家将来去哪儿呢？

妈妈进了养老院，作为“模范家属”，我经常在那里厮混，顺便就结识了一些老年朋友。一位快90岁的阿姨对我说：这儿挺好的，我没什么可愁的了，可就是愁人生最后一步，不知道到那时候，养老院是不是还非得让我们去医院？

几年过去了，我知道许多养老院仍然会在老人家“不行”了的时候，呼叫急救车把人送走，他们不希望老人家在养老院过世，担心子女会指责他们没有尽力，也担心会惊吓到其他老人，还担心空出来的房子不好卖。毕竟，中国人很忌讳死亡。

急救车来了，当然是往医院送，送到医院急诊室。接下来的情形不难想象：急诊室里人来人往，急诊室外鸡飞狗跳。在这样的环境中，若能马上有张床让老人“留观”，就算是非常幸运了。但留观多长时间呢？要看病情是否好转和有没有科室愿意接收。

生命无多的老人家，“好转”的几率不高，愿意接收的科室又极少，于是他们就会变成急诊室里的滞留客，滞留个十天二十天都有可能。转到我们安宁病房来的一位患者，就在急诊室里住了13天，还不允许亲人进入病房，只能把护工当成信息和物资中转站。

想想看，一天天躺在急诊室的走廊上或者留观床上，没有亲人陪伴在旁，老人家是怎样一种处境和心境？家人们又是怎样的无助和身心俱疲？

在急诊室里，家人还要马上接受“救还是不救”的灵魂拷问。如果事先没有开诚布公地讨论过，亲人已经失去意识，家人又对此毫无心理准备，“不救”两字通常很难说出口。过去，生老病死是老天爷说了算，现在仿佛亲人的死活要由自己来决定，在巨大的伦理压力下，大概率老人家就被送进ICU了。

ICU里有十八般武器可以为老人家“延命”，别说一天两天，就是几年也是可能的。我就亲眼见过在ICU躺了三年的老人，当然是全报销的离休干部。

但延命不是没有代价的：即便不进行有创抢救，身上的管路也是少不了的，脸上扣着氧气面罩，各种液体和药物源源不断地输入体内，本已衰弱不堪的机体，吃力地做功分解着它们；为了不让老人家拔掉管子，他们的手常常是被束缚着；每天只有短短半个小时探视时间，让他们可以看到家人，很可能最后闭眼时，一个亲人都不在身边。这样的临终，不知有多少人想要？

不仅养老机构的老人可能会变成“临终难民”，居家的老人也同样可能。子女害怕不把老人送医院被视为“不孝”，也害怕出现各种状况自己应对不了，当然也有视死亡为“晦气”的心理因素，怕老人在家中过世房子就不值钱了，因此许多老人最后还是会被送到医院去，因为只有那里还有可能暂时收留一下这些“临终难民”。

不过，急救车会把你送到哪个医院，却往往不是你说了算的。明明你家边上有三甲医院，他们会告诉你那里收不了，三拐两绕就把你送进一个你没有听说过的，估计也因为新成立而很“缺”病人的医院。到了那里，从急诊室到ICU到太平间，“临终难民”就这样上了生命最后的流水线，留在亲人脑海中的，就是仓促、混乱、隔绝和冰冷，爱与温暖，在临终过程中不断地脱落，让丧失之痛，痛上加痛。

也有些“临终难民”最后逃离了医院急诊室和ICU，逃到了安宁病房。我们就接收过不少这样的“临终难民”。初来乍到，他们通常面无表情，身体蜷缩，惊恐和紧张让他们对医疗和护理十分抗拒。毫无疑问，那是缺失人文关怀的高强度医疗措施留下的身心创伤。

好在，有家人陪伴在病床旁，安宁团队也会努力安抚他们，通过交流沟通、症状控制、舒适护理，包括肢体抚触、洗澡洗头这些非医疗措施，他们紧绷的身体慢慢松弛下来，脸上露出久违的笑容。最终，他们在亲人身边，享受了短暂却美好的一段时光，然后平静地，从容地告别人世。

“临终难民”当然并非中国独有的现象，否则日本的上野千鹤子女士不会发明出这个词来。我不是学者，无力去究其成因，只是希望自己不要沦为“临终难民”。为了避免这样的命运，我早早立下了生前预嘱，告诉亲人我不想接受任何有创抢救，也不必送我进ICU。

如果可能，送我去安宁病房，我知道在那里我既能得到必要的医疗支持，帮助我减轻躯体痛苦，也能够有亲人在身边陪伴，我还能期待在我挑选好的音乐中，等待我的心电图变成一条直线。那里会有哀伤，但是没有慌乱；会有不舍，但是少有遗憾；搞好了我还能拥有一个诗意的告别，把自己的死变成一个行为艺术。

当然，得有安宁病房收留我。现在，公立医院的安宁病房还很少，毕竟不动手术、不做放化疗的病房，挣不到什么钱。也有一些非公立医院开设了安宁病房，价格听上去有点吓人，很多人担心承担不起。不过有位在安宁病房去世的阿姨曾对我说：“我不是有钱，我就是观念先进。与其死后花一大笔钱买墓地，为什么不让自己走得舒服一些，痛苦小一些？”这个阿姨告诉我她的养老金有多少，我一听，还真是不高，比我的还少。她的确就是观念先进啊！

就在这篇文章快写完的时候，我在微信朋友圈看到，清华长庚医院建立了居家安宁医疗小分队，服务半径天通苑、回龙观。嘿，这下好了，我也可以像某些日本人那样，得到 “居家安宁”团队的帮助，一直住在自己的家里，枕头旁堆着书，猫猫蜷在身边，早上醒来听到窗外的鸟叫，还能看见那棵悬铃木小山一样的绿叶……，在自己最熟悉、最放松的环境里，迎来“可喜可贺的临终”！

我知道，这些年来，很多人在努力发展居家安宁疗护，比如德胜卫生中心，在北京最早开展了居家安宁服务；比如协和医院的宁晓红大夫，在大力支持社区医院的医生去做居家安宁；比如上海一直把重心放在发展社区医院的安宁疗护上，让居民能就近得到帮助；我妈妈原来住过的养老院挨着的社区卫生中心，一间安宁病房已经悄然开张……

“安宁”，“安宁”，要先让人心安。老人家知道自己最后有依靠，不会变成“临终难民”，才能把心安下来，好好地享受生命啊。