走近居家安宁疗护，读懂守护生命尊严的温暖故事——中元寄相思“银杏生命故事会”

农历七月十五是传统中元节，是华夏儿女祭祀先祖、为家人祈福的日子。藉此传统的节日，8月28日深圳市生前预嘱推广协会在前檐书店举办了一场特别的“银杏生命故事会”，以“居家安宁疗护的故事”为主线，通过《可喜可贺的临终》书中的故事作为引子，邀请大家共同探讨生命的意义，讲述居家安宁疗护中陪伴家人走过最后一段时光的暖心故事，以此寄托对亲朋好友的感恩和思念。

活动由协会心理咨询师张劲华主持，开场首先分享《可喜可贺的临终》书中作者小笠原文雄对居家安宁疗护的理解。作者提到，书中讲述的都是开心生活微笑着离世的患者和他们人家教会作者的事，“居家安宁缓和医疗”的“居家”是指受照护者自己的家、生活的居所；“安宁”是指“不仅关注生，也关注死”，思考怎样的照护方式对于即将离世的患者才是最为恰当的；如果向患者提供居家安宁疗护，那么患者的临终是非常平静的，家属虽然含着眼泪，但很多人能够笑着与亲人告别，家人和重要的人离世，也可以做到“可喜可贺的临终”。接着通过一个北京协和医院居家安宁疗护团队的纪实纪录片，让大家对居家安宁疗护有个初步的认识。

了解了北京的做法，接下来通过三位嘉宾的精彩分享，进一步了解深圳市的相关资源和经验。首先，深圳市福田区第二人民医院的陈宝丽医生的“安享生命之宁静 疗护患者之身心——居家安宁疗护的落地实施”主题分享当中，大家了解到目前福田区社康中心是怎么开展居家安宁疗护服务，以及家庭医生如何风雨兼程地为患者服务的暖心故事。接下来通过深圳市生前预嘱推广协会胡华党支部书记和秘书长的“生前预嘱与安宁疗护政策解读”的主题分享，人们了解到生前预嘱的发展历史、安宁疗护的背景以及深圳市安宁疗护实践的经验。最后一位讲者，深圳市生前预嘱推广协会李瑛会长以“居家安宁疗护服务带来的思考”的主题分享，让人们了解到协会会徽背后的生命故事、中元节传统文化背后的生死学意涵以及居家安宁疗护服务的临床实践经验。最后我们带领一个祝福祈祷的体验活动，让大家在中元节到来之际，表达对过往已故亲人的哀思和祝福，结束了上半场的分享互动环节。

故事会，顾名思义是让大家把自己的生命故事说出来，所以下半场开始，大家围圈而坐，一起分享各自隐藏在内心深处的生命故事。活动从报名开始就备受协会会员和志愿者的关注，当天吸引了30多名生前预嘱推广志愿服务队的志愿者、护理学专业的大学生和研究生、医护人员、医务社工、研究安宁疗护和生前预嘱的在读博士生、保险从业人员、律师、心理咨询师和养老行业从业者等跨领域和跨专业的伙伴参加。有的分享自己从医以来与病患之间的暖心故事，有的分享自己亲人离世后努力走出哀伤的励志故事，有的分享身边重要亲人离世后对自己生命意义重新思考的故事……这是一场温暖、包容、聆听、尊重的故事会，在这里大家流泪、安慰、鼓励、陪伴，生命中的失去与告别不可避免，但这些经历都会成为我们成长的养分和能量，适时转化和调整，让我们轻装上阵，从容面对生命不同阶段的考验！

【后记】

活动结束后，我们找到2个伙伴分享自己的感受。

小卢同学：

我是清华大学社会学博士生，到深圳进行生前预嘱和预立医疗照护计划的研究。这次活动让我印象深刻的主要还是胡华老师和文波老师讲的他们自己个人的故事，因为我是在慈海医院研究临终和死亡，但是我感觉对于自己目睹的他人的死亡，和这里很多老师讲的自己所经历的亲人的死亡之间，这种感受还是非常不一样的。包括他们讲到自己是怎么从亲人离世的事件中，慢慢用自己坚强的意志力走出来的，这样一个过程让我非常触动。因为很难想象，在面对那么沉重，那么巨大的的悲伤面前，她们不用凭借任何外力，单纯就是靠自己走出来，我觉得这对我来说是一个非常大的鼓励，可以告诉我自己，在面对人生中很多困难的时候，其实没有什么大不了的，自己内心的力量是非常重要的，可以给自己很强大的支撑。另一个让我印象深刻的就是，胡老师还有文波老师也说到，她们不仅自己从悲伤里走了出来，甚至他们在经历了如此大的悲痛之后，还愿意去为别人考虑，愿意去为别人的哀伤付出自己的一份力量。这也让我想到我导师景军老师讲到的反向关怀这个概念，所谓反向关怀，其实讲的是临终者在面对死亡的时候，他所考虑的不仅只只是他自己的个人生命的存活，他也会考虑到自己的家人，甚至为这个社会去做出一个考虑，比如器官捐献等。但是我发现就是在胡老师还有文波老师的故事里，这种精神也体现在了她们身上，就是他们不仅仅只关心自己有没有走出哀伤，反而会去反向关怀其他人，为这个社会再贡献一点力量，那这也让我再次感受到，就是生前预嘱推广协会在做的工作是有特别大的意义和价值所在的，我们这个社会实在是太需要这样的一些故事，这样一些人的付出，来帮助更多的人面对死亡和哀伤，因为我们实在是太欠缺这样的经验了。

小美同学：

我是暨南大学护理学院的一名硕士研究生，研究方向与安宁疗护和生前预嘱相关，能参加“银杏生命故事会”的活动，让我觉得自己十分幸运。因为这让我更明白如何让生命更美好地绽放、让我更清晰自己的研究需要做什么。今天听到很多触动人心的生命故事，胡华秘书长因为亲人与世长辞而投身到深圳市生前预嘱推广工作，她说生命就像“凤凰涅槃”；文波老师因为父亲和弟弟的相继离世而投身到安宁疗护医务社工工作，她认为这是“生命延续的方式”；还有欣欣博士提到“反向关怀”；这些生命故事都有共通的道路——安宁疗护。另外，一位姐姐提到她妈妈临终前还在接受抗癌治疗，十分痛苦，让她很后悔。其实回想在医院一个月的调研情况，很多家属对如何给予终末期患者更好的照护是不了解的，甚至一无所知，但同时大多数人又很忌讳末期、临终关怀、死亡等词汇。如何在适当的时间、用人们能接受的方式让他们知道还有其他选项---签署生前预嘱、选择安宁疗护、让临终者保有尊严，这需要研究人员去探索，需要医务人员、社工、志愿者的支持与付出，需要上层政策的支持。作为普通一员的我们，可以做的是成为一颗“种子”，让更多人知道还有这些选项，有尊严地度过最后的人